Понимание АВА: Деликатное руководство по сложной теме

Прикладной анализ поведения (АВА) — одна из наиболее обсуждаемых форм поддержки при аутизме. Это руководство деликатно исследует, что включает в себя…

ИССЛЕДУЕМ МЕТОДЫ ПОДДЕРЖКИ

Представьте, что вы помогаете ребёнку строить башню из разноцветных деревянных кубиков. Вы можете показать ему, как осторожно ставить один кубик на другой, предложить свою руку для опоры и с тихой улыбкой отметить его успех. Вы не пытаетесь изменить то, что он хочет построить, но вы даёте ему инструменты и уверенность, чтобы воплотить его собственные идеи в жизнь.

В мире поддержки при аутизме выбор правильных инструментов может показаться ошеломляющим. Мало что вызвало столько разговоров, как прикладной анализ поведения, или АВА. Для некоторых семей он стал ключом к раскрытию коммуникации и навыков, которые сделали повседневную жизнь богаче и проще. Для других, особенно для взрослых аутистов, размышляющих о своём детстве, он вызывает тяжёлые чувства по поводу давления, заставлявшего их скрывать то, кем они были.

Оба этих опыта реальны и заслуживают того, чтобы быть услышанными. Правда редко бывает простым случаем «это работает» или «это не работает». Вместо этого, более деликатный и полезный вопрос может быть таким: чего мы пытаемся достичь для этого уникального ребёнка, и как мы можем наилучшим образом поддержать его с добротой и уважением?

Прикладной анализ поведения (АВА) — это научный подход к пониманию того, как мы учимся. Основная идея заключается в том, что наше поведение формируется тем, что происходит вокруг нас, и тем, что следует за нашими действиями. Понимая это, мы можем помочь детям освоить новые, полезные навыки.

Представьте себе, как будто учитесь кататься на велосипеде. Сначала родитель может держать седло, подбадривая и разбивая процесс на маленькие шаги: сначала балансирование, затем кручение педалей, затем управление. Они предлагают положительную обратную связь — одобрительный возглас, объятие — когда шаг освоен.

Конкретный пример в АВА может заключаться в помощи неговорящему ребёнку научиться использовать карточку с картинкой, чтобы попросить пить, уменьшая его разочарование и давая ему мощный способ выразить свои потребности.

История изменений

АВА впервые появился в 1960-х и 70-х годах благодаря работе таких исследователей, как Оле Ивар Ловаас. Эти ранние программы часто были строго структурированными и управляемыми взрослыми, используя большое количество повторений и внешних вознаграждений для обучения навыкам. Некоторые из этих старых подходов также использовали наказания, которые по сегодняшним этическим стандартам справедливо считаются неприемлемыми. Эта история важна, так как она глубоко сформировала то, как многие люди, особенно взрослые аутисты, которые испытали эти методы, воспринимают АВА сегодня. Они описывают ощущение, что терапия была скорее о покорности, чем об их собственном благополучии.

Однако с тех пор область значительно развивалась. Современный АВА часто сильно отличается от своих ранних форм. Большинство современных специалистов сосредоточены на:

Положительное подкрепление: Поощрение желаемых навыков, а не наказание за поведение.
Цели, ориентированные на ребёнка: Работа над навыками, значимыми для ребёнка и семьи, часто с включением игры и собственных интересов ребёнка.
Естественные условия: Обучение навыкам в тех местах, где они действительно будут использоваться, например, дома, в парке или в школе.
Сотрудничество: Тесное сотрудничество с семьями и уважение автономии и выбора ребёнка.

==Акцент постепенно смещается от того, чтобы заставить ребёнка выглядеть «нейротипичным», к тому, чтобы помочь ему процветать, оставаясь самим собой.== Современный, этичный АВА направлен на развитие навыков, которые действительно улучшают качество жизни ребёнка, от общения о своих потребностях до более самостоятельного повседневного быта.

При рассмотрении любой формы поддержки для вашего ребёнка, спросите у специалиста: «Как вы включаете интересы моего ребёнка в свои занятия?» и «Как вы поможете моему ребёнку научиться отстаивать свои потребности и границы?» Ответы могут многое рассказать о их подходе.

Прислушиваясь к доказательствам и опыту

АВА является одним из наиболее тщательно исследованных методов вмешательства при аутизме. Большой объём доказательств показывает, что он может быть эффективен для обучения конкретным навыкам, особенно в таких областях, как общение, повседневная жизнь и готовность к обучению. Исследования в целом согласны с тем, что наилучшие результаты достигаются, когда программы индивидуализированы для каждого ребёнка и реализуются хорошо обученными, этичными специалистами.

В то же время, это не волшебная палочка. Результаты могут сильно варьироваться от одного ребёнка к другому, и один только диагноз не предсказывает успех. Качество программы имеет гораздо большее значение, чем её название. Хорошо разработанный, сострадательный и ориентированный на ребёнка план всегда более полезен, чем жёсткий, плохо реализованный.

Критически важно, что исследователи и защитники прав подняли важные вопросы о том, что нам вообще следует измерять. Исторически многие исследования измеряли успех по снижению аутистических поведенческих проявлений. Сегодня растёт движение, призывающее задавать более осмысленные вопросы: Счастлив ли ребёнок? Обладает ли он большей независимостью и автономией? Улучшилось ли его общее качество жизни? Эти вещи сложнее измерить, но именно они действительно важны.

На этот сдвиг сильно повлияли взрослые аутисты, которые поделились своим опытом. Их опасения заслуживают серьёзного внимания.

Покорность против автономии: Критики отмечают, что АВА в прошлом слишком много внимания уделял послушанию. Современный, этичный подход должен приоритетно относиться к комфорту, согласию и личному выбору ребёнка.
Маскировка: Это термин для подавления естественных аутистических способов бытия — таких как скрывание стимминга (повторяющихся движений), принуждение к некомфортному зрительному контакту или имитация социальных поведений, которые не кажутся естественными. Многие взрослые аутисты сообщают, что жизнь в маске приводит к тревоге, выгоранию и потере самоощущения. Это привело многих специалистов к вопросу, стоит ли когда-либо целью уменьшение безвредных аутистических черт.
Внутренний мир: Поведенческие подходы хорошо измеряют то, что можно увидеть. Но внутреннее эмоциональное состояние ребёнка, его сенсорный опыт или уровень его дистресса не менее важны. Эффективная поддержка должна учитывать ребёнка целиком — его чувства, а также его действия.

Движение за нейроразнообразие напоминает нам, что аутизм — это естественная часть человеческого многообразия, а не то, что нужно лечить или искоренять. С этой точки зрения, цель любой поддержки должна заключаться в уменьшении барьеров и повышении благополучия, при этом уважая и почитая аутистическую идентичность человека.

«Ответ редко заключается в одном лишь вмешательстве. Дети сложны, и их потребности редко идеально вписываются в одну терапевтическую модель».

Многие семьи считают, что лучшая поддержка — это не одна единственная терапия, а их сочетание. АВА может использоваться наряду с логопедической терапией для улучшения общения или с трудотерапией для решения проблем с сенсорными и двигательными навыками. Такой целостный подход позволяет использовать сильные стороны различных моделей для удовлетворения уникальных потребностей вашего ребёнка.

Что нужно помнить

Навигация в мире поддержки при аутизме — это глубоко личный путь. Пока вы его ищете, возможно, помогут несколько ключевых идей.

АВА — это широкая научная основа, а не единая терапия, и она значительно изменилась за десятилетия.
Современный, этичный АВА сосредоточен на положительном подкреплении, целях, ориентированных на ребёнка, и навыках, которые улучшают качество жизни.
Критика со стороны взрослых аутистов относительно маскировки и покорности была жизненно важна для продвижения области к более уважительным, ориентированным на автономию практикам.
Качество, этичность и индивидуализация программы важнее названия терапии.
Цель состоит не в том, чтобы изменить, кем является ребёнок, а в том, чтобы дать ему инструменты для полноценного и счастливого участия в его собственной жизни.

Разговор больше не о том, «хорош» ли АВА или «плох». Он о том, как мы можем обеспечить, чтобы все вмешательства, независимо от их названия, поддерживали автономию ребёнка, способствовали его общению и искренне уважали его за то, кто он есть. Выбор поддержки — это поиск правильных инструментов и, что наиболее важно, правильных людей, которые помогут вашему ребёнку построить его собственную уникальную, замечательную башню.

Какой бы подход вы ни рассматривали для своего ребёнка, вопрос «уважается ли при этом то, кто он есть?» всегда уместен и важен для обсуждения. Мы здесь, чтобы помочь вам обдумать это, когда вы будете готовы.

* Совет по сертификации поведенческих аналитиков (BACB)

* Американская академия педиатрии (AAP)

* Национальный институт здравоохранения и качества медицинской помощи (NICE)

* Сеть самозащиты аутистов (ASAN)

* Национальное аутистическое общество

* Систематические обзоры и метаанализы поведенческих вмешательств при аутизме

* Исследования результатов в качестве жизни, аутистических перспектив и практики, основанной на нейроразнообразии